Perte, technique et pouvoir d’agir
Une introduction au projet AssistiveLab
Ce texte introduit le projet AssistiveLab.
Il retrace le cheminement biographique et technique à partir duquel ce site a été conçu, et propose une réflexion sur les infrastructures matérielles et humaines du pouvoir d’agir.
Je suis sociologue et photographe, chercheur au CNRS et je vis avec une myopathie des ceintures, maladie génétique neuromusculaire lourde et évolutive.
Les maladies neuromusculaires ont souvent ceci de particulier que leur progression s’inscrit dans une expérience relativement ordinaire du corps. Les pertes ne se manifestent pas par des ruptures spectaculaires, mais par des glissements presque imperceptibles. On mesure difficilement un geste légèrement plus lent, une fatigue inhabituelle, un mouvement devenu moins précis.
Lorsque le geste commence à échapper, on ne change pas immédiatement d’infrastructure. Aux prises avec la vie quotidienne et ses activités, on s’adapte. On compense. On modifie légèrement les habitudes. On bricole l’existant : on ajoute une cale ici, un bout de mousse là ; on surélève légèrement un meuble, on improvise un support. On prolonge le possible en ajustant l’environnement au corps et à ses gestes plus limités, à l’amplitude réduite. Rien qui paraisse encore bouleverser l’ordre des choses.
Ces ajustements sont souvent discrets, presque invisibles. La perte l’est aussi.
Pourtant la pathologie continue de progresser et les incapacités, peu à peu, gagnent du terrain, grignotent le quotidien et ses activités, au point que l’on constate un jour — parfois brutalement — que ce qui était encore faisable aisément, presque sans effort, il y a quelques années ne l’est plus du tout désormais.
Et c’est alors qu’il arrive qu’un seuil se dessine plus nettement.
J’avais 11 ans. Ce soir-là, je suis parvenu à me lever depuis mon lit, surélevé par des tiges métalliques. Je me dirigeai d’un pas pas mal assuré vers la télévision que je souhaitais allumer. J’ai perdu l’équilibre, je suis tombé et je me suis fracturé la cheville.
Quelques mois plus tard, je cessais définitivement de marcher.
Avant cela, je me déplaçais déjà avec difficulté : un tricycle motorisé me permettait les longues distances, tandis que la marche restait possible pour les trajets courts. Le passage en fauteuil roulant a marqué une bifurcation.
Le fauteuil fut la première aide technique visible, massive, évidente. Il m’a rendu une mobilité que mon corps ne pouvait plus assurer seul. Mais il a aussi transformé mon rapport à l’espace, aux distances, aux architectures, aux autres.
La technique compensait. Elle ne supprimait pas la perte. Elle redessinait le monde, mon monde.
Cette expérience inaugurale révèle quelque chose de plus général : nos capacités reposent toujours sur des infrastructures matérielles qui deviennent visibles lorsque le corps cesse de pouvoir les mobiliser naturellement.
C’est particulièrement vrai dans les activités qui occupent aujourd’hui une place centrale dans ma vie : la sociologie et la photographie.
Ces deux pratiques — produire des analyses et produire des images — ont en commun d’être profondément dépendantes de gestes, d’outils et de dispositifs matériels. Penser, écrire, cadrer, déclencher : rien de tout cela n’est abstrait. Chaque activité repose sur une écologie technique précise, souvent invisible tant qu’elle fonctionne.
Lorsque les capacités physiques diminuent, cette infrastructure devient soudain visible.
La photographie en offre une illustration claire.
Fils de photographe, cette pratique a toujours suscité mon intérêt et ma curiosité. Si je me suis rapidement désintéressé de l’appareil photo offert quand j’avais huit ou neuf ans, l’envie a surgi de nouveau, bien plus tard, de pouvoir capturer le monde autour de moi.
Pourtant faire des photos supposait alors d’être capable de manipuler un appareil, de porter le boîtier à hauteur du visage, de cadrer dans un viseur, de stabiliser le geste. Une succession de gestes dont j’étais déjà incapable.
Les premiers appareils numériques dotés d’écrans orientables ont ouvert une possibilité nouvelle : cadrer à hauteur de genoux sans avoir à soulever l’appareil pour le porter à mes yeux.
Autour de cet équipement fondateur d’une pratique renouvelée se sont mis en place toute une série de bricolages et d’ajustements mineurs. Une boîte de carton posée sur mes genoux me permettait d’accueillir l’appareil et d’effectuer quelques mouvements supplémentaires avec mes jambes. Il m’a fallu trouver alors la boîte aux dimensions les plus ajustées, qui puisse s’insérer entre les accoudoirs de mon fauteuil, dont la hauteur s’adapte à celle de mon joystick. Elle était assez rigide pour ne pas ployer sous le poids de mes bras, sans être pour autant trop lourde pour mes jambes à la musculature limitée. La boîte à tiroirs finalement retenue n’était ni élégante, ni optimale. Elle me permit pourtant d’immortaliser de très nombreux clichés.
Je me suis en effet adonné presque compulsivement à cette activité qui m’offrait une occasion inédite d’expression, un espace d’échange et de partage, certainement aussi une opportunité de montrer « ce dont j’étais capable ». Cette pratique, intensive pendant les quatre années qu’a duré mon doctorat de sociologie, a très certainement été un élément décisif pour me permettre, en m’offrant une voie d’expression parallèle, de mener à son terme ce projet de recherche particulièrement exigeant.
Puis mes bricolages sont devenus insuffisants. Tenir le boîtier, ajuster les réglages, déclencher : ces gestes ont progressivement quitté le champ du possible. Peu à peu, ma pratique a diminué. Je continuais parfois à produire quelques images en mobilisant pour ce faire les bras et les gestes de mes assistants de vie. Mais puisque la frustration d’un geste approximatif trop loin de mon intention prenait le pas sur le plaisir, les photos se sont faites rares pendant plusieurs années malgré une envie restée intacte.
Le bras robotisé est intervenu à ce moment-là. Non comme une amélioration marginale, mais comme un tournant radical.
Ce dispositif constitue une infrastructure. Par son raffinement et sa personnalisation, il m’a permis de retrouver la photographie comme pratique exigeante, conforme à l’idée que je m’en fais.
Si le maniement du bras m’a très rapidement semblé familier, son adoption n’a pas été simple faut pour autant. Là encore, il a fallu bricoler, inventer des solutions ad hoc, personnalisées et adaptées à mes besoins spécifiques. Son prix très important et les moyens insuffisants de son financement ont également largement retardé la mise en place de cette aide technique. Pourtant, au terme d’essais, d’ajustements et de réglages successifs, j’ai pu non seulement retrouver la photographie, mais au-delà, la pratiquer comme jamais auparavant, je n’avais pu le faire, capable que je suis désormais de lever mon appareil au-dessus de ma tête ou au contraire de le descendre près du sol pour obtenir des cadrages pour moi inédits.
Comme une forme de pied de nez, un paradoxe du destin, c’est au moment où j’expérimentais ce gain, que j’éprouvais ce sentiment rare de gagner un peu de terrain sur la maladie, que se produisait parallèlement une perte dont l’importance était au moins égale, si ce n’est plus grande et bouleversante encore.
Alors que le bras robotisé me permettait de photographier de nouveau, mes mains devenaient incapables de soutenir le geste d’écrire.
Là encore, la perte fut progressive. J’ai modifié la forme et la hauteur de mon bureau. J’ai changé de clavier. J’ai choisi un ordinateur portable permettant de positionner mes mains pour garantir une mobilité maximum. Il n’a plus été possible de déplacer mes doigts sur les touches plastiques. Je leur ai préféré l’écran miniaturisé de mon téléphone portable. J’ai tenté par tous les moyens de préserver le geste aussi longtemps que possible.
Puis un jour, cela ne suffit plus.
La reconnaissance vocale existait déjà. Mais elle fonctionnait mal dans mon cas : voix atypique, respiration assistée, flux sonore irrégulier. Elle promettait une compensation sans parvenir à la tenir. Elle promettait d’être capacitation ; elle n’était en réalité que perte de temps et frustration.
Comme j’avais arrêté de faire des photos, j’ai doucement cessé d’écrire. Pas totalement, bien sûr. Quelques mots — les plus importants, ceux qui sont indispensables — ont continué à exister. Mais tous les autres — ceux qui comptent vraiment, certainement — ont peu à peu disparu.
Il a fallu attendre l’émergence des modèles d’intelligence artificielle pour qu’un seuil comparable à celui du bras robotisé soit franchi. Ce que le bras a représenté pour l’image, Whisper — le modèle de reconnaissance vocale fondateur développé par OpenAI — l’a représenté pour le texte. Il m’a offert la possibilité de reconstruire une pratique devenue inaccessible.
Mais là encore, rien n’est immédiat. Il faut tester des microphones, comparer des interfaces audio, normaliser le vocabulaire, concevoir des architectures de prompts, élaborer des procédures de correction.
Les deux exemples mobilisés ici relèvent l’un comme l’autre de projets technologiques ambitieux qui peuvent aujourd’hui encore être considérés comme des technologies « avancées ». Pourtant, la meilleure technique n’est pas toujours la plus sophistiquée. La bonne solution est celle qui fonctionne dans une situation donnée. Celle qui s’intègre sans friction dans une écologie du quotidien. Celle qui peut être comprise, ajustée, réparée.
AssistiveLab naît de cette expérience ambivalente de la technique : à la fois objet de capacitation et source de frustration. Elle ouvre des possibles tout en révélant ses propres limites. Elle exige de composer, de détourner, parfois de braconner dans l’univers des objets standards.
Ce site existe parce qu’une infrastructure d’écriture a pu être reconstruite.
Il y a deux ans encore, le texte que vous êtes en train de lire n’aurait pas pu être écrit. Aujourd’hui, il peut l’être — tant que le volume de ma voix, la qualité de ma respiration et la performance des modèles de transcription le permettent. Cette possibilité demeure fragile, conditionnelle, réversible.
AssistiveLab documente ces reconstructions successives : les ajustements minuscules qui prolongent un geste encore possible, les bricolages et détournements d’objets standards, les dispositifs techniques plus structurés — mécaniques, numériques ou hybrides — qui permettent de reconstruire une capacité devenue inaccessible, et les méthodes par lesquelles ces assemblages peuvent être conçus, testés et stabilisés dans la durée.
L’enjeu n’est pas d’alimenter une fascination pour l’innovation ; il est de rendre visible, de partager, mais aussi d’analyser et de discuter la fabrication concrète des conditions matérielles du pouvoir d’agir lorsque les évidences ordinaires se dérobent. Marcher, cadrer, écrire : ces gestes apparaissent alors pour ce qu’ils sont — des assemblages techniques, matériels et sociaux, toujours situés, toujours fragiles.
Ces infrastructures ne sont jamais uniquement faites d’objets et de dispositifs. Elles reposent aussi sur des formes d’aide humaine, de coopération et de travail souvent invisibles qui permettent à ces agencements techniques de fonctionner concrètement dans la vie quotidienne. L’autonomie ne signifie pas l’absence de dépendance : elle désigne plutôt l’organisation intelligente et équipée des dépendances, la manière dont des relations, des dispositifs et des pratiques peuvent s’articuler pour rendre l’action possible.
Il ne s’agit pas de célébrer une performance individuelle, mais de partager des méthodes, des détours et des ajustements, de rendre visible la dimension profondément matérielle et relationnelle de l’autonomie, tout en réfléchissant aux transformations que ces médiations imposent aux activités elles-mêmes. Il s’agit aussi, en montrant combien le pouvoir d’agir dépend d’infrastructures matérielles et humaines, de réfléchir aux conditions mêmes de l’émancipation.